ایران :فاطمه معصومى
دكتر «ر» آزمايشها رانگاه و بدون مقدمه رو به زن كرد و گفت: خانم شما «كليه» تان را از دست داده ايد و به زودى بايد دياليز شويد.
مرد حيرت كرد از اين همه صراحت نابهنگام پزشك شايد داشت با قطعه اى چوب حرف مى زد.
مرد خودش را باخته بود. نمى دانست چه مى شود. نگاهى با اضطراب و نگرانى به زن انداخت.زن گفت: هرچه مشيت خداست. همان خدايى كه كليه را به من داده، اگر بخواهد دوباره آن را بر مى گرداند.
مرد فهميد باانسانى مقاوم رو به روست.
اما از آن روز همه چيز آغاز شد.
صف خون، صف صافى خون، صف پلاسما فرز، صف آمپول، صف بيمه و صف لحظه هاى زندگى.
«س - ر» معلم، هشت سال است كليه خود را از دست داده . بدون هيچ عارضه قبلى. اين زن همسرى دارد كه اونيز بيمار است. او نيز ۲۰ سال است از ناراحتى قلب و ريه رنج مى برد ظاهراً به بهانه يك تركش كوچك و اين جسم خارجى حالا بشكه اى استخوانى شده و نفس كشيدن را بر او سخت كرده. اما در روزهاى بيمارى هميشه كنارهمسرش بوده و تا يك سال و نيم كارهاى اداره را در خانه انجام مى داده تا به همسر و فرزندانش برسد و حالا نيز در خانه بسترى است.
خانم چطور شد كليه تان را از دست داديد؟
يك بيمارى مزمن داشتم، گاهى وقتها پروتئين دفع مى كردم ولى در عكس ها و آزمايش ها نشانه اى از خراب شدن كليه ها وجود نداشت. فكر نمى كردم كليه ام را از دست بدهم. تا اينكه دكتر با ديدن آخرين آزمايشم گفت: شما كليه تان را از دست داده ايد و بزودى دياليزى مى شويد. و حالا هم بايد با تزريق آمپول هايى كه مى دهم، براى دياليز آمادگى پيدا كنيد.
از اين حرف دكتر جا نخورديد؟
نه، چاره اى نداشتم، فكر كردم همان خدايى كه كليه را بار اول به من داد اگر بخواهد باز هم آن را به راه مى اندازد و يا راه چاره اى پيش پايم مى گذارد.
سركار هم مى رفتيد؟
بله، معلم بودم. جغرافى خوانده بودم و خيلى هم به كارم علاقه داشتم.
به خاطر دياليز مجبور شديد كارتان را رها كنيد؟
نه باز هم سركار مى رفتم تا باردارى اولم كه قضيه پيوند كليه برايم مطرح شد.
چند ماه بعد از زايمان پيوند كرديد؟
پسرم يكساله بود كه براى پيوند آماده شدم.
پيوند موفقيت آميز بود؟
نه ، يك روز بعد از پيوند پس زد. كليه از كار افتاد. كبدم هم از كار افتاد. مرد در اينجا وارد گفت وگو مى شود. گويا نمى خواهد زن از زبان خودش تمام تلخيهاى آن روزها را بگويد. زن صبور و آرام نشسته و لبخندى گوشه لبش مانده. مرد مى گويد: كبد از كار افتاد. كليه هم كه پس زده بود. دكتر «ن» مرا در راهروى بيمارستان ديد و گفت: همه آزمايشها نشان مى دهد كار خانمت تا چند ساعت ديگر تمام است. ديگر طاقت نداشتم چشم در چشم او بيندازم. به خانه رفتم. شب عيد غدير بود. اول به هيچكس چيزى نگفتم نمى خواستم شب عيدشان را خراب كنم. مادرم با اصرار پرسيد و من ديگر نتوانستم پنهان كنم. همه فهميدند كه كار او تمام است. مادرم سيد است آن شب را به دعا نشست و نذر كرد. آن شب همه در خانه فقط دعا مى كرديم.
اما در اين ميان پرستار ناشى گيرى كرده و تمام داروها و سرم و... را قطع كرده بود. اين شد كه همسرم مشكوك شد و به خانه زنگ زد. خيلى پرس و جو نكرد و خيلى زود فهميد كه داستان چيست.
خانم ، در آن لحظه ها كه همه گفته بودند زنده نمى مانيد، چطور اميدوار بوديد؟
زن كم حرف با آرامش مى گويد: همه چيز دست خدا بود. همه اش اميدوار بودم. دائم فكر مى كردم خوب مى شوم و رنجهايم تمام مى شود؟
حتى در آن شب؟
بله، حتى آن شب هم اميدوار بودم.
مرد مى گويد: فردا صبح احساس مى كردم اتفاقى در راه است. وارد بيمارستان كه شدم دكتر «ن» باز با همان لحن خشكش گفت: آزمايشهاى خانمت اشتباه شده، رفتم بالاى سر همسرم. از اينكه مى ديدم هنوز زنده است خدا را شكر كردم . ته دلم گواهى خوبى مى داد او دوباره گفت: نگران نباش. من اميدوارم.
خانم! بچه كوچكتان را چه كسى نگه مى داشت؟
خانه مادر همسرم بوديم و پسرم پيش مادربزرگش بود.
چه شد كه كليه دوباره كارش را شروع كرد؟
نمى دانم . كار خدا بود، دكتر «ف» متخصص نفرولوژى هرچه در توان داشت انجام مى داد. مرتب از من آزمايش مى گرفت و خودش نمونه ها را زير ميكروسكوپ بررسى مى كرد و خبرهاى خوب را خودش مى آورد.
دكتر «ن» اين بار كه همسرم را ديده بود، گفته بود نه، مثل اينكه واقعاً اتفاقى افتاده و كليه دوباره شروع به كار كرده. كبد هم همينطور و من چند روز بعد از بيمارستان مرخص شدم اين واقعاً يك جور معجزه بود.
وقتى به خانه برگشتيد مى توانستيدكارهايتان را انجام دهيد، بخصوص كارهاى بچه را؟
نه، همه كارها را مادر شوهرم مى كرد. ضعف شديد داشتم و خيلى هم كم خون بودم. كم خونى آدم را بى حوصله مى كند. سرم به شدت درد مى كرد و به خاطر داروهايى كه براى پيوند كليه مصرف كرده بودم، بدنم به شدت ضعيف شده بود.
حتى اگر كسى سرماخوردگى مختصرى هم داشت من تحمل اينكه كنارش باشم را نداشتم. ما كه پيوند كليه مى كنيم از نظر ورود ميكروب به بدن خيلى بايد مراقب باشيم. يك سرماخوردگى مى تواند دوباره كليه را از ما بگيرد كه گرفت.
كليه را دوباره از دست داديد؟
بله، سه سال با اين كليه زندگيم را ادامه دادم. وضعم بد نبود، مى توانستم به كارهاى خانه رسيدگى كنم. دوباره باردار شدم و فرزند دومم را به دنيا آوردم.
او يك ساله بود كه به تب شديدى مبتلا شدم. ويروس خاصى وارد بدنم شده بود و هرچه درمان كرديم فايده نداشت تا كليه دوباره ازكار افتاد. اما همه اش اميد داشتم كه دوباره كارش را شروع كند. گفتم شايد بعد از چند بار دياليز دوباره شروع شود اما ويروس كار خودش را كرده بود من دوباره دياليزى شدم.
هفته اى چند بار دياليز مى كنيد؟
سه بار هر بار ۴ ساعت. چند سال است ديگر به اين وضع عادت كرده ام.
روزهايى كه به دياليز مى رويدكارهاى خانه را چطور تنظيم مى كنيد؟
صبحها همسرم در خانه مى ماند و چون خطاط است به بچه ها خوشنويسى ياد مى دهد تا من برگردم بعد او مى رود سركار و من در خانه مى مانم و كارهايم را مى كنم.
تواناييش را داريد؟
البته زير دستگاه خيلى درد مى كشم، آمپولهايى هم كه براى جبران كم خونى به ما مى زنند درد زيادى دارد ولى من همه را تحمل مى كنم و مى گويم روزى خوب مى شوم. بعد از دياليز هم خيلى ضعف داريم، اما بعد از مدتى كارهاى روزانه ام را شروع مى كنم. البته تا پارسال در خانه مادر شوهرم بوديم و من نگرانى بچه ها و برگشتنشان از مدرسه را نداشتم او خيلى به ما كمك مى كرد خودم هم روزهاى فرد در خانه هستم و كارها را انجام مى دهم.
روحيه تان از اين برنامه دردآور و تكرارى كسل نمى شود؟
مرد مى گويد: او با خدا داد وستدهايى دارد. از دعاها خيلى كمك مى گيرد. همسرم واقعاً اسطوره صبر است و بعد ادامه مى دهد: ماجراهايى در اين مدت اتفاق افتاد كه خيلى دردآور است. بعد ازمدتى كه خانمم باكم خونى شديد مواجه شد، مسؤولان بيمارستان گفتند بايد برويد از انتقال خون دستگاه «پلاسمافرز» بياوريد. به انتقال خون رفتم. آن زمان فقط يك دستگاه موجود بود. همه در نوبت بودند. آنها ليست ها و شرايط را نگاه مى كردند و براى دادن دستگاه و زنده ماندن آدمها مجبور بودند يكى را انتخاب كنند.
اين قرعه گاهى به اسم دختر جوانى مى افتاد، يك وقت مرد پيرى و زمان ديگر فرد ديگرى. هر كس دستگاه را مى گرفت خوشحال مى شد و هر كس در صف مى ماند نگران كه اگر دستگاه نرسد، عزيزش از دست مى رود. اينجا ديگر مرز مرگ و زندگى بود. هيچ كس نمى توانست به كسى نه مرگ را تعارف كند نه زندگى را. دستگاه بالاخره به نام ما افتاد. خيلى بزرگ و سنگين بود. به سختى آن را توى ماشين رنوى كوچكى گذاشتم و تمام مدت نگران بودم كه نكند تصادفى پيش بيايد و دستگاه از بين برود واين همه آدم اميدشان را از دست بدهند. به هر حال دستگاه را براى سه ساعت به ما قرض دادند و من سر ساعت ۱۱ آن را برگرداندم تا بيمار ديگرى آن را ببرد و از مرگ نجات پيدا كند.
بعد از پلاسما فرز حالتان بهتر شد؟
خب كمى بله. چون از شدت كم خونى بايد پلاسما و گلبولها را جدا مى كردند و بعد گلبولها را دوباره به خون برمى گرداندند. ديگر چاره اى نبود. اين تنها راه پيشنهاد شده دكترها براى ادامه حياتم بود.
براى كم خونيتان از آن آمپولهاى كوبايى مى زنيد يا سوئيسى؟
نه، به ما كه بيمه تأمين اجتماعى هستيم، فقط آمپول كوبايى مى دهند. آن هم مستقيم در بدن تزريق مى كنند و عوارض خيلى شديدى دارد.
چه عوارضى دارد؟
درد شديد، خارش، التهاب و ناراحتيهاى ديگر.
چرا آمپول بدون عوارض آن، سوئيسى اصلى را به شما نمى دهند؟
مى گويند ۲۰۰هزار تومان بدهيد تا ۱۰ تا دانه آمپول به شما بدهيم. خب تأمين اجتماعى با آنها قرارداد ندارد.
يك روز در ميان چند تا آمپول مى زنيد؟
گاهى به دليل كم خونى شديد تا ۶آمپول.چون بعد از دياليز هميشه مقدارى از خون در دستگاه مى ماند و البته اين بستگى به ميزان كم خونى دارد.
بعد از دياليز چه مواد غذايى مى توانيد بخوريد؟
مواد پروتئينى همه چيز ولى مايعات حداقل. آب خيلى كم. هر دفعه كه براى دياليز مى رويم ۴-۳ كيلو وزن اضافه كرده ايم كه به دليل جمع شدن آب و سموم در بدن ماست. قبل و بعد از دياليز وزنمان مى كنند تا مطمئن شوند همه سموم دفع شده است. ميوه هايى مثل موز وخربزه و طالبى نمى توانيم بخوريم. چون پتاسيم زياد دارد و براى ما مضر است و تنگى نفس مى گيريم.
با اين حال عطش پيدا نمى كنيد؟
چرا خيلى زياد. برعكس موقعى كه پيوند كرده بودم، مى گفتند تا مى توانيد آب بخوريد، حالا مى گويند تا مى توانيد آب نخوريد مگر اينكه زير دياليز مايعات يا ميوه هاى آبدار مثل طالبى را بخوريد.
اگر نتوانيد يك نوبت به دياليز برويد چه مى كنيد؟
اگر جايى مهمان باشم يا كارى براى خانه يا بچه ها و يا... پيش بيايد بايد به بيمارستان خبر دهم تا در شيفت شب دياليز شوم و اگر خبر ندهم ديگر قبول نمى كنند.
اگر بخواهيد مسافرت برويد چه كار مى كنيد؟
بايد از قبل با بيمارستان آن شهر هماهنگ كنيم. پارسال رفته بوديم رامسر با آنكه قبلاً هم هماهنگ كرده بوديم ولى بيمارستان جانداشت و قبول نمى كرد دياليز كند. همسرم هم گفت برمى گرديم تهران؛ اما بعد بالاخره راضى شدند و مرا در ليست دياليز قرار دادند.
بچه ها از مشكلات شما، بيمارستان رفتنها و ناراحتى هاى مختلفى كه پيش آمده ونيز بيمارى همسرتان كسل نمى شوند؟
نه، سعى مى كنيم در خانه سرگرمشان كنيم. گاهى دوچرخه سوارى يا بازيهاى ديگر مى كنند. خودشان دوست دارند در كلاسهاى تابستانى شركت كنند؛ اما من ديگر نمى توانم روزهاى فرد هم در گرما بيرون از خانه بروم.
مرد مى گويد وضعيت افراد دياليزى طورى است كه هميشه گرمازده هستند. هميشه دوست دارند در خنك ترين نقطه قرار بگيرند. آنها تحمل گرما را ندارند. هر چند كه يك روز در ميان در همين هواى گرم به بيمارستان مى روند.
نمى توانيد دوباره پيوند كنيد؟
نه، من هنوز هم بعد از پيوند قبلم دارم كورتون مصرف مى كنم. دوسال پيش هم يكبار ديگر بيمارى سختى پيدا كردم كه ضعف آن در بدنم مانده است.
بيماريتان چه بود؟
شكمم آب آورد مدت ۴۰روز سرگردان بودم. تب مى كردم و كسى متوجه نمى شد دليلش چيست. سونوگرافى كردند و نفهميدند علت چيست و بعد گفتند بايد بدون بيهوشى لاپاراسكوپى شوى. تمام مدت دستهايم را به دوطرف تخت فشار مى دادم تا بتوانم درد آن را تحمل كنم.
چطور تحمل مى كرديد؟
چون فكر مى كردم هر كدام از اين اقدامات پزشكى براى بهبود حال من است و باز اميدوار بودم و مى دانستم همه اين مراحل زمانى دارد وبالاخره تمام مى شود.
مرد مى گويد: همسرم يكبار ديگر تا سرحد مرگ رفت و باز در شب عيد غدير برگشت. بيمارستان باز هم او را مرده پنداشتند وهمه وسائل را از او گرفتند و ما تنها توانستيم پتويى برايش تهيه كنيم.
اما يك دفعه علت تشخيص داده شد و باز عفونت شديدى پيدا كرده بود كه به دنبالش تزريق آنتى بيوتيك شروع شد. بار ديگر همسرم نجات پيدا كرد.
زن به غايت زرد و لاغر و ناتوان شده بود. كم خون وكم حوصله. تنها پوستى شده بود و استخوانى. سه ماه طول كشيد تا توانست به زندگى برگردد فقط با اميد داد و ستدهايى كه شوهرش مى گفت با خدا دارد؛ اماهنوز هم اميدوار است تا روزى راهى پيدا شود و او كاملاً بهبود پيدا كند. به تمام زندگى اميدوار است.
مرد اما سخت بيمار است. كم خونى شديد دارد و آن درد قديمى پشت قلب و ريه. زن تا مى تواند به او مى رسد.
مرد بيمار است و مرتب سرفه مى كند ولى مى گويد: من با اسطوره صبر زندگى مى كنم، زنى كه درد مى كشد ولى به روى خودش نمى آورد وهر چه مى تواند براى ما آماده مى كند. نظم، نظافت و ترتيب خانه و گلدانهاى شاداب كنار اتاق نشان مى داد زن چقدر به همه افراد و اجزاى خانه مهربان است.
زن مى گويد: من درد وناراحتى ندارم. همسرم از من صبورتر است. درد در تمام بدنش ريخته اما واقعاً تا ناتوان نشود، صدايش درنمى آيد.
آدم احساس مى كند اين زن و مرد پا به پاى هم پيش مى روند در صبورى و بيمارى.